14
THỨSÁU
24-4-2015
lời khuyên và gợi ý những loại thuốc hay dược phẩm đang
trong quá trình kiểm định; iv) Cam kết bằng văn bản việc
sửdụngcác loại thuốc, sảnphẩm sinhhọc, thiết bị y tếchữa
trị đang trongquá trìnhkiểmđịnh. Nếubệnhnhân chưa đủ
tuổi công dân hoặcmất năng lực hành vi dân sự (tâm thần,
hônmê…) thì phải có cam kết chấp thuận từ chamẹ hoặc
người giám hộ hợp pháp; và v) Có chứng nhận của bác sĩ
về việc bệnh nhân phù hợp với các quy định của đạo luật
“Quyền được hyvọng”.
Các loại thuốchaydượcphẩm,phươngphápchữa trịđang
trongquá trìnhkiểmđịnhđượcápdụngvàođạo luật “Quyền
đượchyvọng”phảiđượcchứngnhậnđã trảiquagiaiđoạn1
thửnghiệm lâmsàng (nghĩa làđãđượcứngdụng thínghiệm
trênmột nhóm nhỏ để đánh giá bước đầu hiệu quả, độ an
toàn, tácdụngphụ… chứkhôngphải chỉ lànghiên cứuđơn
thuần trong phòng thí nghiệm).
Đạo luậtnói trêncònquyđịnhbấtkỳquanchức,nhânviên
hoặc cơquannhànướcnào cốýhoặc ra sứcngăn cảnngười
bệnh cómongmuốn hợp pháp nhận được “Quyền được hy
vọng”sẽbịquy làphạm tộivàcó thểnhậnánphạt1.500USD.
Đôngđảo chuyêngia, người dânủnghộ
“Quyền được hy vọng” bắt đầu thu hút sự quan tâm của
đôngđảongườidân,
nhà khoa học và
chính phủ từ năm
2014. Báo cáo của
Hội nghị Quốc gia
Cáccơquanlậppháp
củanhànước tạiMỹ
chobiếtđếnthờiđiểm
hiện tại, dự luật nói
trênđãđượcđệ trình
đềxuất thựchiện tại
36 tiểu bang và cả
thủđôWashington.
Hiện có đến 12
tiểu bang đã nhanh
chóng thông qua
đạo luật này, điển
hìnhnhưArkansas,
Arizona…vớinhận
địnhviệcchờ thuốc
mớiđốivớicácbệnh
nhânmắcchứnghiểm
nghèo là rất xa xỉ.
Luậtphápcấpquyền
cho các bác sĩ và
cácngành liênquan
dùng thuốccònđang
trong kiểm định để
cứumạngbệnhnhân
nhưngsẽ trừngphạt
nhữngaicẩu thả,vô
tráchnhiệm hoặc cố ý cóhành vi tiêu cực.
FDA cũng đã tiến hành một chương trình nhân đạo
liên quan đến việc sử dụng “Quyền được hy vọng”
đối với các bệnh nhân mắc bệnh nan y. Tuy nhiên,
quy trình nộp đơn nguyện vọng vẫn quá rườm rà làm
hao tốn nhiều thời gian và tâm sức khiến người bệnh
lẫn bác sĩ không muốn tiếp cận giải pháp này. Nhiều
trường hợp, người bệnh đành chấp nhận nộp “đơn xét
tử” (xin được chết) trước khi “Quyền được hy vọng”
của họ được chấp thuận.
Là một người ủng hộ “Quyền được hy vọng”, Darcy
Olsen - Giám đốcViệnGoldwater có trụ sở tại tiểu bang
Arizonachỉ trích rằngquy trình làmviệchiệnnaycủaFDA
đối với bệnhnhânnanyvẫn thiếu tínhnhânđạo, ngăn cản
quyền được sống chính đáng của họ. Vị này nhấn mạnh
chương trình nhân đạo (của FDA) nhất thiết phải được
hướngđếnmọi ngườimột cáchkịp thời, không thể tồn tại
bất kỳ ngoại lệ nào.
Trước những chỉ trích từ cộng đồng, FDA đã thành lập
một nhóm nghiên cứu bắt đầu làm việc từ tháng 12-2014
nhằm tinhgiảnquy trình, thủ tụcnộpđơn, giúpngười bệnh
dễ dàng tiếp cận với các phương thức chữa trị đang trong
quá trình được kiểmđịnh.
s
Phong su-Chuyen de
ĐẠITHẮNG
C
ác nhà làm luật của nhiều quốc gia đang tập trung
tranh cãi xungquanhviệcnênhaykhôngbanhành
bộ luật quy định
Right to Die Act (tạm dịch: Đạo
luật Quyền được chết)
đối với các bệnh nhânmắc chứng
nan y. Trong khi đó, trên trang webWomenofgrace.com
(Mỹ), câybútSBrinkmannchobiết tạiMỹ, nhiềubangđang
khởi xướngxu thếmới thay“Quyềnđượcchết”bằng
Right
toTryAct
(
tạmdịch
:
Đạo luậtQuyềnđược hy vọng
), giúp
tăng thêm cơ hội được sống cho các bệnh nhân.
Bệnhvôphươngcứuchữa:Mộtgócnhìnkhác
Nhiều tiểubang, trongđó có Illinois, tiểubang thứ21 của
Mỹ cho rằng quá trình cấp phép và sản xuất đại trà các loại
dược phẩm, thuốc đặc trị mới ởMỹ trải quamột thời gian
rất dài, thậm chí phảimất đến nhiều năm. Trái lại, thời gian
chờđợi đểđượcchữa trị bằngcác thuốcmới nhưvậyđối với
bệnhnhânnany là rấtxaxỉ.Nhiềubệnhnhânkhông thểsống
đến lúcCụcQuản lýDược phẩmvàThực phẩmMỹ (gọi tắt
làFDA) đồngýcấpphép sảnxuất thuốcmới - vốnđược thử
nghiệmvàkiểmđịnhnhiều lầnđểđảmbảoan toàn tuyệt đối.
Nhưvậycácchuẩnmực trongviệcquản lý thuốccủaFDA
khiến người bệnh nan y không thể tiếp cận các loại thuốc
mớimột cách kịp thời.
Thậm chí, MikeMaharrey - Giám đốc truyền thông của
tổ chức Trung tâmTenthAmendment Center còn chỉ trích
trênkênhCNS rằng: “Khi ai đóđangphải đối diện cái chết
trêngiườngbệnh, các quyđịnhvề thuốc củaFDAsẽ khiến
người bệnh chết trongbế tắc. Các tiểubang cần chấn chỉnh
thực trạngnày của FDA”.
Quyềnđượchyvọng:Hiểu sao chođúng?
Đạo luật “Quyền được hy vọng” của Illinois và các tiểu
bang khác khẳng định các bệnh nhânmắc chứng nan y có
quyền tiếpcậncác loại thuốc, sảnphẩmsinhhọc, cácphương
án trị bệnh vẫn còn trong quá trình kiểm định nhằm nỗ lực
bảovệmạng sống của chínhmình.
Một bệnhnhânmuốnđược sửdụngđạo luật nàyphải hội
đủ cácđiềukiện: i)Làbệnhnhânmắcbệnhnany, tức chưa
có phương thức chữa trị hiệu quả dẫn đến tử vong trong
vòng 24 tháng; ii) Đã được chữa trị bằng tất cả phương án
khác đượcFDAchấp thuận; iii)Được bác sĩ thamvấn, cho
Giảiphápthaythế
“quyềnđượcchết”
ĐôngđảocácbangởMỹbanhànhđạoluật“Quyềnđượchyvọng”.
Ảnh1
:Diego
Morris
(trái)
,
14 tuổivàmẹ
tại trụsởbang
Oregon (Mỹ)
hôm26-2-2015.
Ảnh:ANNA
REED
Ảnh2
:David
Huntley
(trái)
mắchội chứng
ALS (haybệnh
LouGehrig)
đãgửi thưđến
FDAđểxin
đượcchữa trị
nhằm tăngcơ
hội sống.Ảnh:
COURTESY
PHOTO
LTS
:Mớiđây,khixuấthiệnđề
xuấtđưa“quyềnđượcchết”vào
Bộ luậtDânsự,dư luậntrongnước
cónhiềuýkiếntráichiều.Thựctế
trênthếgiới,“quyềnđượcchết”
vẫn làcuộctranh luậnchưacóhồi
kết.Tuynhiên,từnăm2014,tại
Mỹ,mộtgiảiphápthaythế“quyền
đượcchết”đãđượcđưavàoáp
dụngvànhậnđượchiệuứngtích
cựctừgiớichuyêngiatrongngành
lẫndư luận.
PhápLuậtTP.HCM
xin
giớithiệuđạo luật“Quyềnđượchy
vọng”-chophépngườibệnhhiểm
nghèothêmcơhộiđượctrịbệnh.
Pháthuyhiệuquả
Cậu béDiegoMorris, 14 tuổi,
sống tại Oregon (Mỹ) đã được
cứu sống nhờ “Quyền được hy
vọng”. Cănbệnhung thưcủacậu
béDiegođãđượcchữakhỏi nhờ
vàođạo luậtHouseBill 2300, cho
phépnhữngbệnhnhânmắcbệnh
nanynhưDiego tiếp cậnvới các
phươngthuốcchữabệnhmàFDA
chưachấpnhận sảnxuấtđại trà.
Vẫncótranhcãi
TSDavidGorski (Mỹ)nhậnđịnh
thuốcđãquagiaiđoạn1kiểmđịnh
lâm sàng không có nghĩa là an
toàn. Nếu cómột điều tồi tệnào
đóxảy rangoài tưởngtượng,hậu
quảcóthểcònnặngnềhơncảcái
chết, bởi các biến chứng không
chỉ khiếnbệnhnhân không thể
giữđượcmạng sốngmàcòngây
tốnkémchogiađìnhbệnhnhân
trong suốtquá trìnhđiều trị. Bên
cạnh“Quyềnđượchyvọng”, hiện
cóhơn50%sốbangcủaMỹcũng
đang xem xét banhành “Quyền
đượcchết”đốivớibệnhnhânnany.
